Wem hilft der
Kinderrundenlauf?

Eine Familie aus Vorarlberg erlebte während der Schwangerschaft mit dem zweiten Kind eine schwere Diagnose: Im Organscreening wurde ein komplexer Herzfehler festgestellt, sodass die Geburt im Kinderherzzentrum in Linz stattfinden musste. Zwei Wochen vor dem errechneten Termin zog die ganze Familie – mit dem damals knapp zweijährigen Geschwisterkind – ins Teddyhaus nach Linz.

Nach der Geburt stellten sich weitere Fehlbildungen heraus: eine Verknöcherung in der Nasenhöhle und eine Fehlbildung des Darmes. Bereits am ersten Lebenstag erfolgte die erste Operation, bei der ein künstlicher Seitenausgang angelegt wurde. Inzwischen wurde der Darm korrigiert, die Rückoperation des künstlichen Ausgangs steht bevor. Die Verknöcherung in der Nase wurde durch zwei Operationen korrigiert.

Der Herzfehler ist komplexer als ursprünglich angenommen. Bisher mussten vier schwere Operationen am offenen Herzen und mehrere Herzkatheteruntersuchungen unter Vollnarkose durchgeführt werden – weitere folgen. Insgesamt waren es bislang etwa zehn Monate Krankenhausaufenthalt, meist in Linz, teilweise in Feldkirch.

Der Alltag zu Hause ist von viel Pflege- und Therapieaufwand sowie regelmäßigen Arztbesuchen geprägt. Die Ernährung erfolgt über eine Magensonde, da das selbständige Essen und Trinken erst noch gelernt werden muss. Mittlerweile ist das kleine Kämpferherz fast zwei Jahre alt und trotz aller Strapazen ein wahrer Sonnenschein.

Die Familie wünscht sich, anonym zu bleiben.

NELI ist der Dachverband zur Stärkung von Familieninteressen bei Neurodiversität, chronischen Krankheiten und Behinderungen in Vorarlberg. Das Netzwerk wurde von Betroffenen selbst gegründet, weil sie wissen, wie sich ein Alltag fühlt, in dem plötzlich nichts mehr selbstverständlich ist: Krankenhausaufenthalte, Therapietermine, Anträge, Schulgespräche und der ständige Wunsch, das eigene Kind einfach nur Kind sein zu lassen.

Ein Herzstück von NELI ist die Peer-to-Peer-Beratung! Betroffene Eltern beraten betroffene Eltern.  Menschen, die dieselben Erfahrungen gemacht haben, begleiten andere Familien auf Augenhöhe. Sie teilen nicht nur Wissen, sondern vor allem Zuversicht: Diese Mutter am Telefon versteht, was es bedeutet, wenn die Nacht im Krankenhaus endet und der Tag mit der Förderung beginnt. Dieser Vater kennt die Sackgassen im Behördenweg und zeigt, wie man sie umgeht. Wer einmal selbst Hilfe brauchte, wird bei NELI zur wichtigsten Hilfe für andere.

Neben der persönlichen Begleitung vernetzt NELI Familien untereinander, organisiert Informationsveranstaltungen und begleitet sie bei Behörden, Schulen und im Gesundheitssystem. Gemeinsam setzen sie sich für Teilhabe, Barrierefreiheit und eine Gesellschaft ein, in der Inklusion keine bloße Floskel ist, sondern gelebter Alltag.

Rund 1.200 Familien mit besonderen Bedürfnissen vertrauen auf NELI.

Seit 1951 engagiert sich das Vorarlberger Kinderdorf für Kinder in schwierigen Lebenslagen. Es bietet Vorarlberger Kindern ein Zuhause und unterstützt jährlich viele Jugendliche und Familien mit präventiven, ambulanten und stationären Angeboten.

Im Mittelpunkt stehen der Schutz, die Rechte und gleiche Chancen für benachteiligte Kinder. Was das konkret bedeutet, zeigt die Geschichte von Roman Eder.

Roman wuchs mit seinen vier jüngeren Geschwistern rund zehn Jahre im Vorarlberger Kinderdorf auf.  „Eltern wollen immer das Beste für ihre Kinder. Manchmal braucht eine Familie Unterstützung.“

Im Kinderdorf fand er vor allem Geborgenheit: Skitage, Sommerfeste, Fußballturniere and Ausflüge. „Ich konnte in der Schule erzählen, dass ich Skifahren war oder schwimmen gelernt habe. Das ist nicht selbstverständlich.“ Geprägt haben ihn die Kinderdorfeltern, die Erzieher und seine Ferienfamilie, zu der er noch heute engen Kontakt hält – „ich habe zwei Mamas“. Auch das Verhältnis zu seiner leiblichen Mutter ist heute gut, und die gemeinsame Zeit verbindet die Geschwister bis heute.

Nach einer Lehre im Einzelhandel und der Ausbildung zum Rettungssanitäter entdeckte er als Fußballtrainer seine Leidenschaft für die Arbeit mit Kindern. Seit 2017 arbeitet er in der Kinderbetreuung und leitet heute einen Kinder-Miniclub in Schwarzach.

Nun stellt er, als Präsident des FC Schwarzach, den Sportplatz für unseren Charity Kinderrundenlauf zur Verfügung, einfach großartig!